OZ Nádej pre pľúca

Ciele a poslanie

Nádej pre pľúca – klub pacientov s pľúcnou fibrózou je občianske združenie, ktoré rôznymi formami pomáha pacientom s idiopatickou pľúcnou fibrózou a ich príbuzným a podporuje ich v boji s ochorením a získavaní dôležitých a aktuálnych informácií. Cieľom združenia je zvyšovať informovanosť o idiopatickej pľúcnej fibróze, získavať a poskytovať najnovšie klinické a experimentálne informácie o liečbe, kontrole a prevencii tohto ochorenia. Združenie chce tiež poskytovať poradenstvo o tomto type ochorenia a podporovať vzájomnú komunikáciu medzi pacientmi a odborníkmi, ktorí pracujú v oblasti liečby idiopatickej pľúcnej fibrózy, ale aj presadzovať prijatie legislatívnych opatrení zabezpečujúcich optimálnu zdravotnú starostlivosť o pacientov s idiopatickou pľúcnou fibrózou. Bude tiež napomáhať tomu, aby pacienti a ich rodiny rozumeli každej navrhovanej liečbe, vrátane možnosti účasti na klinických štúdiách, a aby si boli vedomí svojho práva na druhý názor.

Za účelom dosiahnutia svojich cieľov združenie Nádej pre pľúca spolupracuje s lekármi a inými odborníkmi alebo organizáciami zaoberajúcimi sa výskumom, diagnostikou a liečbou idiopatickej pľúcnej fibrózy, ako aj s verejnými činiteľmi, ktorých činnosť súvisí s cieľmi združenia.

Život s IPF nie je jednoduchý.

Staň sa členom pacientskej skupiny
a budeš sa môcť spojiť s ľudmi, ktorí prežívajú
podobné pocity a trápenia, alebo získaj kontakt
na centrá, kde IPF liečia. Budeš mať tiež prístup
k informáciám, ktoré Ti pomôžu s ochorením žiť.

Chcem vedieť viac ako sa stať členom