Aktuality

Sklerodermia: Zriedkavá, ale nie neviditeľná

28.6.2021

Ľudia so zriedkavými chorobami sú výnimoční. V každodennom živote čelia rôznym výzvam, často potichu. Je nesmierne dôležité dať im pocítiť, že ich vidíme a vnímame. Chceme, aby vedeli, že v tom nie sú sami. Je až nepredstaviteľné, že až 30 miliónov ľudí v Európe trpí zriedkavými chorobami, a jednou z nich je aj sklerodermia.

Slovo „sklerodermia“ pochádza z dvoch gréckych slov: „sclero“, čo znamená tvrdá, a „derma“, čo znamená pokožka. Sklerodermia je však oveľa viac než kožná porucha.

Sklerodermia je autoimunitné ochorenie, ktoré sa v niektorých prípadoch vyznačuje zhrubnutím a zjazvením spojivového tkaniva pod kožou a okolo kĺbov, a v niektorých prípadoch aj svalov, ciev a vnútorných orgánov. Odhaduje sa, že až 2,5 milióna ľudí na celom svete má sklerodermiu. Toto ochorenie postihuje najčastejšie ľudí vo veku od 25 do 55 rokov, pričom pravdepodobnosť postihnutia je u žien až 4 - krát vyššia.

 

Symptómy sklerodermie

Príznaky a závažnosť sklerodermie sa môžu prejaviť u každého jedinca inak. Ochorenie môže spôsobiť zjazvenie (stvrdnutie) kože. V niektorých prípadoch napáda aj niektoré hlavné vnútorné orgány, ako sú srdce, pľúca, tráviaci trakt a obličky. Keď sa tak stane, tento stav sa volá systémová skleróza a môže spôsobiť život ohrozujúce komplikácie.

Pľúcna fibróza je častou komplikáciou systémovej sklerózy a hlavnou príčinou smrti. Pri rôznych chronických chorobách sa môže zdravotný stav výrazne zhoršiť a to zjazvením pľúc, ich zhrubnutím a stvrdnutím. Medzi základné príznaky pľúcnej fibrózy patrí dýchavica, dokonca aj pri každodenných činnostiach, ako je chôdza. Ďalej to môže byť neustupujúci kašeľ, únava a výrazne deformované (vyduté) nechtové lôžka na rukách a nohách.

Spoločná črta týchto prejavov vedie ľudí k mylnému záveru, že ide o bežné prejavy starnutia. Dokonca i lekári si ich môžu zameniť s príznakmi iných bežných respiračných ochorení, čo spôsobuje neskorú diagnostiku. Preto je dôležité, aby si ľudia žijúci so sklerodermiou a ich blízki všímali akékoľvek zmeny v tele, ako napríklad dýchavicu, či únavu počas fyzickej aktivity. Čím skôr sa tieto príznaky odhalia, tým rýchlejšie môžu byť pacienti  vyšetrení a diagnostikovaní. Tým, že sa zdôveria, získajú potrebný lekársky dohľad a psychickú podporu.

 

Čo robiť, keď zistíte, že máte sklerodermiu

Ak niekto žije so sklerodermiou alebo má podobné príznaky, mal by čo najskôr vyhľadať lekársku pomoc. Včasná a presná diagnóza, a následná liečba, môže minimalizovať príznaky sklerodermie a znížiť pravdepodobnosť nezvratného poškodenia.

Pre duševné zdravie a pokoj je viac ako žiadané vyhľadať spoločnosť ľudí s podobnými problémami. Nielenže nás vedia pochopiť, ale dokážu poradiť a pomôcť. Existujú mnohé organizácie, ktoré združujú pacientov s rovnakým osudom.

„Ak sa choroba neodhalí včas, môže spôsobiť neodvrátiteľné poškodenie na Vašom zdraví. Kontaktujte združenie pacientov vo svojej krajine, prípadne sa opýtajte svojho lekára reumatológa,“ hovorí Michaela, ktorá žije so sklerodermiou. Napriek všetkým útrapám, s ktorými sa Michaela stretáva každý deň, chce žiť naplno.

„...musím povedať, že si teraz život užívam oveľa lepšie, a to najmä preto, že nevenujem svoj čas veciam, ktoré nie sú dôležité...Mali by ste vedieť, že v tom nie ste sami.“ Existuje veľa ľudí, ktorí trpia touto chorobou, a žijú spokojný a plnohodnotný život. Stačí sa obrátiť na svoju pacientsku organizáciu a spojiť sa s ľuďmi v nej. Pomôže Vám, že sa máte komu zdôveriť, zdieľať cenné informácie a skúsenosti.

 

Záväzok spoločnosti Boehringer Ingelheim

Boehringer Ingelheim je spoločnosť zameraná na výskum, ktorá má viac ako 100 – ročné skúsenosti v oblasti respiračných chorôb a má dlhodobú víziu k neustálemu zlepšovania kvality života ľudí s devastačnými chorobami. Najmä tých, ktorí trpia zriedkavými chorobami a nevedia si sami poradiť. Zameriavame sa na poskytovanie lepšej zdravotnej starostlivosti pacientov trpiacich chorobami dýchacích ciest a tým im umožniť žiť vyrovnaný život bez obmedzení.

Ľudí so zriedkavými chorobami stretneme len výnimočne, ale nie sú neviditeľní.

 

Boehringer Ingelheim vyvinul množstvo vzdelávacieho obsahu na podporu ľudí so sklerodermiou. Pre viac informácií môžete navštíviť webovú stránku: morethanscleroderma.com/

Nová kampaň Nádych pre život šíri povedomie o progresívnych pľúcnych fibrózach

Rôzne druhy progresívnej pľúcnej fibrózy v Európe ročne spôsobia smrť viac ľudí, než známe druhy rakovín. Európska federácia pľúcnych fibróz (EU-IPFF) chce preto zvýšiť povedomie o pľúcnych fibrózach, upozorniť na toto vážne, invalidizujúce ochorenie a vyjadriť podporu pacientom v kampani Nádych pre život.

Dozvedieť sa viac