Aktuality

Ako nájsť správneho špecialistu a ako sa pripraviť na stretnutie. + Praktický dokument na vytlačenie so sebou

7.7.2022

 

 

Tento článok je  spracovaný z  podcastu „Posvieťme si na pľúcnu fibrózu“ (orig. Spotlight on Pulmonary Fibrosis)1, v ktorom sa na danú tému vyjadrujú členky

EU - IPFF (The European Idiopathic Pulmonary Fibrosis and Related Disorders Federation), čo je Európske združenie pre Idopatickú pľúcnu fibrózu a príbuzné ochorenia.

 

V podcaste odpovedá  poľská pneumologička Dr. Katarzyna Lewandowska a aktivistka, pacientska advokátka a konzultantka pre organizácie združujúce pacientov s IPF (Idiopatická pľúcna fibróza) Radostina Getova z Bulharska.

 

Keďže situácia je pre pracientov s IPF v niektorých bodoch podobná v celej Európe, mnoho z toho,  čo v rozhovore odznelo,  je aktuálne aj na Slovensku. Hlavne to, čo pacienti očakávajú pri stretnutiach s lekárom špecialistom, ale aj to, ako sa na takéto stretnutie môže čo najefektívnejšie pripraviť pacient a ušetriť tak čas na prípadné otázky. Niektoré komenty aktuálne pre situáciu na Slovensku pridal aj Mgr.Vladimír Neckár, predseda OZ nádej pre pľúca.

 

Link  na originálny podcast  v angličtine nájdete na konci článku.

 

Pľúcna fibróza (PF)  v skratke  je progresívne, nevyliečiteľné ochorenie pľúc, pri ktorom sa tkanivo pľúc zjazvuje, čo postupne sťažuje dýchanie a spôsobuje nedostatočné okysličenie organizmu. Vzniká z rôznych príčin, napríklad  ako následok fajčenia, dlhodobého vystavenia dýchacieho systému dráždivým látkam, alebo aj ako sekundárna komplikácia pri iných ochoreniach (systémová skleróza a iné). Pľúcna fibróza však môže vzniknúť aj po prechodených ochoreniach dýchacích ciest  a pľúc. Ak je príčina vzniku neznáma, jedná sa o Idiopatickú pľúcnu fibrózu (IPF).

 

Idiopatická pľúcna fibróza je pomerne vzácne ochorenie, ktoré sa lieči  liekmi na spomalenie priebehu ochorenia. Dá sa teda spomaliť, ale vyliečiť zatiaľ bohužiaľ nie.  Existujú aj nové a účinné antifibrotiká, ktoré  dokážu chorobu zastabilizovať, avšak pre mnohých pacientov nie sú dostupné, pretože podliehajú schvaľovaciemu procesu u poisťovní, čo je často zdĺhavý a neúspešný proces.

 

Aké sú najväčšie výzvy a bariéry v prístupe k správnej diagnóze a liečbe?

 

Na začiatok si vysvetlíme s akými prekážkami sa pacienti najčastejšie stretávajú na svojej ceste liečby pľúcnej fibrózy. Mnohé krajiny Európy, so svojimi jednotlivými  zdravotnými  systémami, nielen Slovensko,  čelia rôznym výzvam a bariéram, ktoré stoja v ceste efektívnej diagnostike IPF (idiopatickej pľúcnej fibróze)  a PF (pľúcnej fibróze) všeobecne  a prístupu k špecialistom.

 

Podľa skúseností Radostíny Getovej prvou prekážkou je, že všeobecní lekári majú limitované znalosti o IPF alebo PF, v rozoznávaní týchto ochorení. Ich symptómy si  preto občas zamenia s inými pľúcnymi ochoreniami.

 

Málo sa využíva aj možnosť genetického testovania, aj v prípade, že iní rodinní príslušníci mali diagnózu IPF.  Toto tiež ďalej komplikuje diagnostiku.

 

Ďalej  včasný prístup k špecialistom a špecializovaným multidisciplinárnym pracoviskám bol označený ako jeden z faktorov, ktorý dokáže urobiť veľký rozdiel  pre pacientov. Krajiny, v ktorých majú pacienti prístup k multidisciplinárnym tímom lekárov majú presnejšie a rýchlejšie výsledky v diagnostickom procese, čo vyúsťuje do lepšej skúsenosti  z liečby pre pacientov.

 

Ďalšou bariérou je obmedzený prístup k nefarmakologickým  liečebným postupom,  ako  je  napríklad pľúcna rehabilitácia, kyslíková terapia, psychologická podpora a transplantácie pľúc. Tieto sú dôležitou súčasťou holistického prístupu k liečbe IPF a k zlepšeniu kvality života pacientov.

 

Transplantácia pľúc je jedinou formou, ktorá dokáže IPF úplne vyliečiť, ale tiež predstavuje mnohé výzvy – obmedzený prístup, riziká spojené so samotnou operáciou a samozrejme je tu obmedzené množstvo orgánov a darcov.

 

Prístup k paliatívnej starostlivosti na predĺženie života je asi najdiskutovanejšou otázkou po celej Európe. V princípe by mala hrať kľúčovú rolu v celkovom prístupe k starostlivosti o pacientov s IPF, bohužiaľ však stále nie je dostatočne ukotvená a  uznaná ako potrebná a vo  väčšine krajín nie je ani štandardne dostupná a preplácaná poisťovňami.

 

Čiže výzvy sú momentálne na všetkých stupňoch procesu diagnostiky a liečby. To zahŕňa oneskorenú diagnostiku, málo dostupných liečebných procesov a liekov  a problémy s dostupnosťou vhodných zdravotných služieb.

 

Vo výsledku sa pacienti a ich rodiny a opatrovníci cítia izolovaní, nepodporení a ekonomicky znevýhodnení a prehliadaní. Proste cítia veľkú nespravodlivosť a často bezmocnosť.

Aké sú najčastejšie očakávania pacientov pri návšteve špecialistu a sú tieto očakávania naplnené?

 

Redostína Getova ponúka svoj pohľad a skúsenosti  pre úspešnú komunikáciu medzi pacientom a lekárom,  ktoré by mohli priniesť pozitívny výsledok:

 

  • Vzájomná Dôvera – ak je lekár dobrým počúvajúcim, pacient sa mu zverí a otvorí aj  chúlostivé a citlivé otázky,  témy a potreby.

 

  • Aktívne počúvanie – pacienti chcú lekára, ktorý rešpektuje ich názor, počúva ako opisujú svoje zdravotné problémy a  symptómy a ktorý sa následne pýta doplňujúce otázky, aby pochopil pôvod ich problémov.  Pacient potrebuje zdravotníka, ktorý ho počúva bez toho, aby pacienta prerušil alebo poháňal.

 

  • Transparentnosť - je akceptovateľné, ak lekár nevie všetko o nejakej chorobe alebo diagnóze, ale pacient očakáva, že lekár mu povie čo najviac informácií. Pacienti takmer nikdy nežiadajú odškodnenie, ale očakávajú priznanie chyby a uistenie, že lekár sa snaží chybu napraviť.

 

  • Taktiež pacienti chcú byť informovaní o miere úspešnosti špecifickej liečby a o možných rizikách konkrétnej procedúry.

 

  • Efektívna komunikácia je ďalším bodom, ktorú je treba spomenúť. Choroba môže udusiť aj tie najodvážnejšie duše. Diagnostika a procedúry môžu byť komplikované a pacienti sa u lekára často cítia zraniteľní a bezmocní . Posledná vec, ktorú potrebujú je odísť od lekára bez toho aby porozumeli podstatným záležitostiam z toho všetkého, čo im lekár povedal.

 

Je povinnosťou lekára vysvetliť všetko tak, aby pacient rozumel. Lekár nesmie stratit trpezlivosť alebo byť nervózny ak sa pacient opätovne na niečo opýta alebo poprosí o zopakovanie alebo dovysvetľovanie inštrukcií.

 

Taktiež lekári musia akceptovať, že niektorí pacienti potrebujú viac času ako iní. A namiesto toho, aby vybavovali 5 vecí za 10 minút by mali  pozorne počúvať a načúvať pacientovi.

 

Je dôležité, aby si vážili pacientov čas a venovali mu potrebný interval na to, aby sa počas návštevy mohli opýtať na všetky otázky, na ktoré potrebujú poznať odpoveď. Pre zefektívnenie komunikácie môže lekár použiť anamnestický dotazník, ktorý pacient vyplní  v čakárni pred vyšetrením.

 

  • Jasné pokyny a inštrukcie – lekári by sa nemali ponáhľať a prebehnúť ďalšie kroky bleskovým tempom tak, že pacient je z nich neistý a zmätený. Je dôležité odovzdať jasné a primerané inštrukcie pacientovi aj v písanej forme tak, aby si ich mohol odniesť domov a mohol sa k  nim kedykoľvek vrátiť.

 

  • Lekár by si mal nájsť čas a dať si námahu  vysvetliť a zjednodušiť komplikovanú lekársku terminológiu.

 

  • Spolupráca medzi lekárom a pacientom - pacienti poznajú svoje telo a jeho reakcie lepšie ako lekár a preto musia dať súhlas s akoukoľvek lekárskou procedúrou alebo objednaním testu. Lekár musí vysvetliť potrebu a použitie testu, vyšetrenia pacientovi až , kým pacient pochopí jeho zmysel a potrebnosť.

Lekárka Katarzina Lewandovska naopak opisuje očakávania lekárov od pacientov pri ich návšteve v ambulancii.

Je pravda, že lekári majú na pacientov niekedy veľmi málo času, hlavne keď je plná čakáreň a pracovná doba má svoje limity. Ale je niekoľko spôsobov ako ušetriť čas a pripraviť sa tak, aby ostal čas aj na otázky. Podľa nej

 

  • je veľmi dobré, ak pacient vie popísať svoje problémy čo najpresnejšie, keď ich má napísané a pripravené. Je vhodné si spísať aké problémy má, kedy začali,  či sú sústavné a či sa časom zhoršujú.
  • Aké iné ochorenia má a lieči sa na ne a aké lieky užíva. Je extrémne dôležité aby vedel presné názvy liekov a dávkovanie, v akom ich užíva. Nestačí vedieť farbu tabletiek. Tieto informácie robia prácu  lekárov oveľa ľahšou a efektívnejšou. Pacienti tieto informácie nemusia vedieť naspamäť, ale je dobré mať to napísané  a pri sebe. To veľmi pomôže. Taktiež je dobré uviesť na tento papier či má na niečo alebo na nejaké liečivá alergiu.
  • Podľa Mgr. Vadimíra Neckára pomôže aj informácia o tom, aké má alebo mal pacient zamestnanie – či pracoval  so zvieratami, či na stavbe a taktiež  výskyt vážnych ochorení v rodine.

 

Tieto spísané informácie pomôžu ušetriť čas a  ten  ostane  viac na následné otázky. Stretnutie bude aspoň trochu štruktúrované a prehľadné.

 

Je vhodné si prípadne  pozrieť aj  symptómy niektorých chorôb na pacientskych stránkach a poznačiť si, ktoré symptómy  sa u pacienta vyskytujú.

 

Pre novodiagnostikovaného pacienta je najdôležitejšie nájsť správneho špecialistu, ktorému dôveruje a s ktorým dokáže mať dlhodobý pozitívny vzťah.

 

Lekárka Lewandovská objasňuje, že najprv samozrejme pacient pri objavení problémov musí navštíviť svojho všeobecného lekára, ktorý ho odkáže k špecialistovi podľa jeho problémov.

 

Občas je dobré počuť aj takzvaný „second opinion“,  čiže názor druhého špecialistu. Keď sa diagnóza potvrdí,  potom je pacientovi nastavená terapia a vysvetlený „manuál“ na chorobu a jej liečenie. Pacienti primárne získavajú informácie od svojho špecialistu, ale môžu ich vyhľadať aj na stránkach pacientských organizácií (u nás www.pľúcnafibróza.sk).

 

Z pohľadu lekára, ako si nájsť správneho špecialistu?

Kľúčové informácie môže pacientovi poskytnúť už jeho   všeobecný  lekár, ktorí by mal poznať špecializované pracoviská a navigovať svojich pacientov tam.  Urobia im tam potrebné testy a diagnostiku (väčšinou  je to spirometria a HRCT - CT s vysokým rozlíšením). Niekedy sú pacienti poslaní priamo do nemocnice, takže je občas zložité opísať čo presne sa bude diať s pacientom ďalej.

 

Najčastejšie sú pacienti od svojho všeobecného lekára odosielaní najprv k pľúcnemu lekárovi alebo ku kardiológovi, prípadne alergológovi. Tí po vyšetreniach odošlú pacientov na špecializované pľúcne  kliniky alebo pľúcne oddelenia, kde sú schopní diagnostikovať vzácne ochorenia.

 

Všeobecný lekár môže predpísať iba limitované množstvo vyšetrení. Podľa ich výsledkov môže najskôr pacienta začať liečiť v takzvanom „treatment trial“,  čiže zvolí liečebný postup typický pre  iné bežnejšie pľúcne ochorenia.  Až po čase, ak sa pacient nezlepší, prípadne zhorší, posiela ho k špecialistovi.

Podľa Mgr. Vladimíra Neckára, predsedu OZ Nádej pre pľúca, má takáto forma liečby  aj svoje negatíva a to hlavne stratu času a postup ochorenia za danú dobu. Môže sa totiž stať to, že pacientovi nastavia takú liečbu, ktorá prekrýva   symptómy, zamaskuje ich a tak sa pľúcna fibróza nepozorovane rozvíja ďalej.

Čakacie doby u špecialistov sú niekedy naozaj pomerne dlhé - od objednania po určenie diagnózy ubehnú niekedy aj mesiace. Potom je  potrebné hľadať kliniku alebo špecialistu, kde je čakacia doba čo najkratšia. Aj tieto informácie sa dajú nájsť v komunite pacientov napríklad v OZ Nádej pre pľúca (www.plucnafibroza.sk), alebo na sociálnych sieťach v skupinách združujúcich pacientov s PF alebo IPF, alebo je potrebné nájsť  okolité možnosťi na internete a  obvolať  ich.

 

Môže nastať nejaká akútna závažná situácia?

 

V menej ako 10% môže nastať akútne zhoršenie, čo je asi najväčší problém pri pacientoch s IPF. Vtedy musí byť pacient okamžite hospitalizovaný.

 

Čo  môžu urobiť pacienti, ktorí žijú ďaleko od špecializovaných centier?

 

Ak pacient žije na dedine a musí dochádzať ďaleko za zdravotnou starostlivosťou, môže zavolať alebo napísať mail špecialistovi, ktorý ho môže odporučiť na hospitalizáciu. Tam mu môžu urobiť sériu testov naraz, aby nemusel cestovať osobitne na každý test. Toto je však skôr výnimočný postup, keďže nemocnice potrebujú mať voľné lôžka pre akútnych pacientov.

Taktiež pacient s IPF alebo PF musí mať kontinuálny kontakt s lekárom. Nie vždy osobný, ale aspoň telefonický.

 

Dúfame, že povedomie o problémoch pacientov so vzácnymi ochoreniami sa bude zlepšovať a že čoskoro bude  pre nich nielen dostupná už existujúca liečba, ale vyvinutá aj nová, ešte účinnejšia liečba, ktorá ich dokáže úplne vyliečiť.

 

V prílohe tohoto článku nájdete dokument na stiahnutie, do ktorého si môžete pripraviť odpovede pre lekára, aby ste svoj čas mohli efektívne využiť a stihli sa  opýtať , čo vás zaujíma.

 

 

 

 

 

1Link na originál podcast:

https://www.buzzsprout.com/1968565

Nová kampaň Nádych pre život šíri povedomie o progresívnych pľúcnych fibrózach

Rôzne druhy progresívnej pľúcnej fibrózy v Európe ročne spôsobia smrť viac ľudí, než známe druhy rakovín. Európska federácia pľúcnych fibróz (EU-IPFF) chce preto zvýšiť povedomie o pľúcnych fibrózach, upozorniť na toto vážne, invalidizujúce ochorenie a vyjadriť podporu pacientom v kampani Nádych pre život.

Dozvedieť sa viac