Aktuality

Ako to vidia zdravotné sestry

5.10.2022

Zdravotné sestry sú neoddeliteľnou súčasťou starostlivosti o pacientov. Pozornosť sa najčastejšie zo zrejmých dôvodov zameriava na lekárov a pacientov, ale sú tu ešte minimálne dve kategórie ľudí, ktorí sú v živote pre ľudí s rôznymi ochoreniami veľmi dôležití, aj keď o nich čítame a píšeme menej. Sú to zdravotné sestry a opatrovníci. V tomto článku sa dozviete niečo o tých prvých, o tom, ako pracujú, ako sa vzdelávajú a ako sa snažia pre vás byť stále užitočnejšie. 

 

Vedeli ste,  že nielen lekári, ale aj zdravotné sestry sa zúčastňujú špeciálnych školení, aby sa naučili, ako sa ešte  lepšie starať o pacientov s pľúcnou fibrózou (PF) a inými intersticiálnymi ochoreniami pľúc (ILD)?

Jedno takéto medzinárodné školenie prebehlo aj  v máji a júni tohoto roku. Bol to už druhý ročník trojdňového online podujatia s názvom „Akadémia pľúcnych fibróz“ pre zdravotné sestry a zúčastnilo sa ho vyše 190 sestier z 30 krajín.

Súčasťou školení boli edukačné aj interaktívne aktivity  pod vedením expertov z radov pneumológov, špecializovaných zdravotných sestier a fyzioterapeutov, aby tak dali možnosť svojim kolegyniam a kolegom po celom svete učiť sa od tých najlepších a navzájom sa obohatiť skúsenosťami z praxe. Odznelo množstvo prednášok, otázok a odpovedí,  panelových diskusií ale aj rozhovorov s pacientami.

Cieľom bolo prehodnotiť  a preveriť  rolu zdravotných sestier pri diagnostike IPF, a iných ILD, vylepšiť a objaviť nové spôsoby efektívneho manažmentu pacientov s pľúcnymi fibrózami a inšpirovať sa navzájom, ako čo najlepšie poradiť pacientom s pľúcnymi fibrózami   a podporiť ich opatrovníkov.

V tomto článku nájdete  súhrn najdôležitejších myšlienok a pohľadov, ktoré počas Akadémie pľúcnych fibróz pre zdravotné sestry padli.

 

Update o IPF a iných progresívnych fibrotizujúcich pľúcnych ochoreniach (ILD)

Pneumologička z Holandska Marlies Wijsenbeek upozornila na nedávno publikované informačné odporučenia pre diagnostiku a liečbu IPF, ktoré teraz zahŕňajú aj definíciu a smernice pre progresívne formy pľúcnych fibróz.

Zdôraznila taktiež, že pre správnu diagnostiku je nevyhnutná spolupráca viacerých špecialistov, multidisciplinárna diskusia, kombinácia laboratórnych testov, fyzických vyšetrení a  lekárskych  snímok. Zaujímavé boli aj jej poznámky o tom, ako symptómy ako dyspnea, kašeľ a nervozita ovplyvňujú kvalitu života pacientov s IPF. Marlies Wijsenbeek taktiež pripomenula neúprosný a nepredvídatedľný klinický vývoj IPF, s poznámkou, že  neliečená pľúcna fibróza priemerne dovolí pacientom dožiť sa iba 2 -3 roky.

 

Rola sestry na ceste pacientovou diagnózou

V prednáške zdravotnej sestry z Holandska Nelleke Tak s názvom Úloha zdravotnej sestry pri sprevádzaní pacienta diagnózou odznela kľúčová veta: „Našou úlohou, ako sestier, je poskytovať informácie a byť tam pre pacientov a ich rodinných príslušníkov.“

Nelleke  Tak popísala, ako sa  pacienti dostávajú k svojej skutočnej diagnóze často s veľkým oneskorením, po mnohých návštevách nemocnice a početných testoch. Tento čas je pre nich veľmi stresujúci a plný neistoty, čo negatívne ovplyvňuje pacientov život a aj zdravotný stav,  navyše odsúva začiatok liečby. Vysvetlila, že sestry hrajú kľúčovú úlohu pre pacientov pri zmiernení ich strachov tým, že ich podporujú počas diagnostiky aj počas liečby.

Sestry taktiež môžu sprostredkovať dostupné informácie pri všetkých krokoch liečby, od prvého testu až po pravidelné kontroly už počas liečby. Taktiež poradila, akým spôsobom je najlepšie vysvetliť pacientom zmysel a priebeh jednotlivých testov, ako je vhodné oznámiť pacientom diagnózu a aj ako im pomôcť ju prijať.

„Naša rola je podávať informácie a byť k dispozícii pre pacientov a ich rodiny.“ Nelleke Tak

 

Rozumieť spirometrii a CT s vysokým rozlíšením

Belgický pneumológ Wim Wuits pomohol sestrám lepšie porozumieť výsledkom spirometrických testov a výsledkom HRCT (CT s vysokým rozlíšením). Zaoberali sa detailnými definíciami vyšetrenia zvaného FVC – forced vital capacity, čiže úsilnej vitálnej kapacity pľúc, ďalej úsilného výdychu a difúznej kapacity pľúc  pre oxid uhoľnatý, ktorou sa meria funkčnosť pľúc. Taktiež objasnil, akými testami sa meria progres ochorenia. Viac ako 10% relatívny pokles FVC od posledného vyšetrenia je považovaný za  znak toho, že pacientov stav sa zhoršil a že potrebuje nové prehodnotenie postupov liečby.

Úloha zdravotných sestier je veľmi dôležitá pri diagnostike, keďže pacienti im  často pokladajú viac otázok ako samotnému pneumológovi. V budúcnosti sa  pravdepodobne budú využívať testy a analýzy vydychovaného vzduchu ako vhodný nástroj diagnostiky. Zatiaľ sa na vývoji lepších a lacnejších testov pracuje.

 

Podpora pacientov s predpísanou farmakologickou liečbou PF

Témou druhého dňa bol manažment pľúcnej fibrózy a ako podporiť pacientov, ktorým bola predpísaná medikamentózna liečba, konkrétne schválená  antifibrotická terapia.  Boli odprezentované kľúčové dáta z klinického testovania antifibrotík u pacientov s IPF, PF spojenou so systémovou sklerózou (SSC – ILD) alebo progresívnou fibrózou ILD inou než IPF.

Veľký dôraz bol kladený na najčastejšie nežiadúce účinky spojené s užívaním tejto liečby ako  hnačky, nevoľnosť a kožný výsev. Navrhované riešenia zahŕňali užívanie liekov počas jedla, riadna hydratácia organizmu a symptomatická liečba  nevoľnosti a hnačiek. Sestry boli taktiež poučené o tom, že v niektorých prípadoch môžu lekári znížiť dávku užívaných liekov, alebo dokonca dočasne prerušiť terapiu.

Je dôležité, aby pacienti mali od antifibrotickej liečby realistické očakávania. Treba im vysvetliť, že táto liečba ich nevylieči úplne, ale môže spomaliť progres ich ochorenia. Musia byť informovaní o možných vedľajších účinkoch, ale zároveň uistení, že  tieto sa dajú zvládnuť.

 

Neliekové terapie pre pacientov s pľúcnou fibrózou

Sestra Sarah Agnew  z Veľkej Británie odprezentovala neliekové postupy a terapie pre pľúcne fibrózy.  Zamerané boli hlavne na symptómy ako dychavica a kašeľ, kyslíkovú terapiu, pľúcne rehabilitácie a transplantáciu pľúc.  Zdôraznila potrebu optimalizovania váhy pacientov s PF, nakoľko môže mať významný vplyv na ich prognózu. Opäť zdôraznila dôležitosť komplexného, holistického a multifaktorového prístupu k zvládaniu pacientových symptómov. Napríklad pri suplementácii kyslíka je potrebné pacienta zaškoliť a naučiť ho nastaviť a prispôsobiť prístroj jeho potrebám, čo optimalizuje prínos tejto terapie.

 

Praktický sprievodca fyzioterapiou pre pacientov s pľúcnou fibrózou

Špecialistka na respiračnú fyzioterapiu Samantha Roberts z Veľkej Británie opísala, ako fyzioterapia pre pacientov s ILD môže pomôcť v zvládaní dýchavice , nervozity, kašľa, čistenia hlienov a únave. Demonštrovala jednoduché  techniky ako napríklad „obdĺžnikové“ dýchanie (dychové cvičenie na pomoc pri dýchavici) a „buble positive expiratory pressure“, čo je technika na čistenie hlienov. Na zvládanie nervozity boli odporučené relaxačné techniky ako aj technika odvedenie pozornosti.

Na manažment únavy odporučila štyri body: plánovanie, neponáhľanie sa,  určenie priorít a polohovanie. Sestra taktiež vyzdvihla dôležitosť skorého odporučenia pacientov s ILD na individuálne cvičenia (slovo cvičenie však nesmie byť strašiakom) a pľúcnu rehabilitáciu, pretože môžu pre pacientov byť veľmi nápomocné a zvýšiť kvalitu  ich života.

Pre pacientov v pokročilejšom štádiu sú alternatívou techniky  zvládania dýchavice, keď už pľúcna rehabilitácia nie je pre nich vhodná.

Pre pacientov s ochorením spojivových tkanív musí byť do procesu rehabilitácie zapojený špeciálny reumatologický fyzioterapeut.

 

Pacienti s komorbiditami

Špeciálna ILD sestra Geraldine Burge priniesla prehľad najčastejších pľúcnych komorbidít, ktoré sa vyskytujú u pacientov s IPF a inými fibrotizujúcimi ochoreniami. Sú to kombinovaná pľúcna fibróza s emfyzémom (CPFE), pľúcna hypertenzia, akútna exacerbácia IPF a rakovina pľúc. Za dôležité kroky manažovania takýchto pacientov považuje očkovanie proti pneumokokom a chrípke a využívanie kyslíkovej terapie. Zdôraznila, že pri diagnostike akútnej respiračnej exacerbácie treba vylúčiť aj iné príčiny akútnej pľúcnej deteriorácie a využiť HRCT.

„Pacienti naozaj chcú úprimnosť. Veľmi málo z nich to nahnevá. Potrebujeme byť statočné.“ Geraldine Burge

 

Podpora pacienta a ich opatrovníkov

Nórka Saida Overgaard, špeciálna ILD sestra, poskytla prehľad stratégií, ktoré pacienti s PF môžu využiť na zlepšenie ich vlastnej kvality života. Rady zahŕňali zdravé stravovanie, dostatok oddychu a pozitívny prístup k životu. Taktiež spomenula ako môžu opatrovníci pacientom pomôcť nielen tým čo môžu urobiť (sprevádzať ich na termíny u lekára, pomôcť c s dennými úlohami, kontaktovaním nemocnice a pacientských organizácií), ale aj vedomosťami (napr. ktoré príznaky treba sledovať, aké sú vedľajšie účinky liekov).

Zdôraznila však, že opatrovníci by sa mali starať aj o svoje vlastné mentálne zdravie a starať sa o seba rovnako dobre, ako sa starajú o svojho blízkeho. Toto môže zahŕňať žiadosť o pomoc iných členov rodiny, urobiť si čas na vyventilovanie sa, alebo zabezpečiť si asistenciu z lokálnych podporných inštitúcií.

 

Sestry z pohľadu pacienta – viete sa stotožniť?

Pri jednej z posledných prezentácií dostal slovo aj zástupca pacientov Richard S., ktorého prizvala jedna z prednášajúcich sestier Yasmin Gur. Poskytol svoj pohľad na rolu sestier v jeho  príbehu na ceste s pľúcnou fibrózou.

Povedal, že počiatočná diagnostika pre neho znamenala veľký stres, ale našťastie Yasmín mu pomohla všetko lepšie zvládať tým, že sa s ním o jeho ochorení rozprávala otvorene a úprimne. Zdôveril sa aj s faktom, že sa cítil oveľa pohodlnejšie pri rozprávaní  sa so sestrou o všetkom, zatiaľ čo so svojím lekárom obvykle prediskutovávajú iba medicínske aspekty jeho ochorenia.

Poslucháči sa dozvedeli aj to, že Yasminina starostlivosť bola obzvlášť dôležitá pre jeho mentálne zdravie a zapojenie jeho rodiny. Zohrala  kľúčovú rolu aj tým, že navrhla Richardovi návštevu psychológa, vďaka čomu dokázal akceptovať svoju diagnózu. Taktiež mu správnymi inštrukciami pomohla prekonať obavy z používania kyslíkového prístroja.

„Rešpekt a úprimnosť sú dva najdôležitejšie piliere   na pacientovej ceste“. Richrd Soeterik, pacient s ILD

Nová kampaň Nádych pre život šíri povedomie o progresívnych pľúcnych fibrózach

Rôzne druhy progresívnej pľúcnej fibrózy v Európe ročne spôsobia smrť viac ľudí, než známe druhy rakovín. Európska federácia pľúcnych fibróz (EU-IPFF) chce preto zvýšiť povedomie o pľúcnych fibrózach, upozorniť na toto vážne, invalidizujúce ochorenie a vyjadriť podporu pacientom v kampani Nádych pre život.

Dozvedieť sa viac