Rozhovor s dcérou Jozefa Ogoreka, pacienta s IPF, Marianou Molnárovou:
„Najviac sa mi na ňom páčilo to, že sa ani na chvíľu neopustil, že až do konca chcel byť užitočný pre svoju rodinu. „Cez Covid 19 sme si však všetci prešli peklom...“
S pani Marianou sme si dohodli telefonický rozhovor, pretože vám postupne chceme prinášať príbehy z radov pacientov a ona sa nám sama ponúkla, že vyrozpráva príbeh svojho otca
Jozefa Ogoreka. Pani Mariana je veľmi veselá a pozitívna povaha a cítiť, že svojho otca milovala a obdivovala za jeho hrdinský prístup k tomuto ochoreniu. Dokonca ešte aj keď nám rozprávala, ako jej otec rezolútne odmietol kyslík na doma, bolo v jej hlase cítiť pobavenie nad tým, ako zaťato otec chcel fungovať normálne, akoby žiadne IPF nemal a hotovo.
Povedzte nám ako vášmu otcovi diagnostikovali idopatickú pľúcnu fibrózu?
Prišlo to tesne pred sedemdesiatkou - mal necelých 68 rokov. Otec mal vzhľadom k veku už aj iné pridružené ochorenia ako cukrovka a také tie typické pánske veci, ale primárny problém bola práve IPF. Začali sme s tým bojovať po tom, ako ho definitívne diagnostikovali vo Vyšných Hágoch.
Môžeme sa opýtať - otec bol fajčiar?
Áno, fajčil od pätnástich, ale v deň keď sa mu narodil vnuk – môj syn – zahasil cigaretu a už 32 rokov nefajčil. Lekári jeho diagnózu skôr spájali s jeho povolaním. Otec bol dlhé roky vyšetrovateľom príčin požiarov. Často sa pohyboval po zhoreniskách budov, spáleniskách po dopravných nehodách a viete, v čase hlbokého socializmu tie ochranné pomôcky neboli prakticky žiadne. Domy vtedy mali často azbestové strechy, čiže neviem, ale možno aj tam príčina.
Ako dlho trvalo, kým mu lekári diagnostikovali práve IPF?
Otec mával pomerne často zápaly pľúc a aj nepríjemný kašeľ a my sme ho stále posielali k lekárovi, že nech sa dá vyšetriť, že určite tam má niečo nedoliečené. Našťastie mal dobrého obvodného lekára, ktorý ho poposielal všade možne a tak keď už sa konečne odhodlal s tým ísť k lekárovi, objavili mu to pomerne rýchlo.
Čo myslíte tým „nepríjemný kašeľ“, znel nejak neobvykle?
Ten jeho kašeľ bol naozaj taký zvláštny, chrapľavý, akoby tak zadrhával, nie ako keď sa doliečujete po antibiotikách. No a začal sa veľmi zadýchavať. Najprv mi vravieval: „Pomaly choď, veď sa neponáhľaj! Veď ja nebudem za tebou bežať...“, a pritom to bolo normálne tempo. A tak začal chodiť všade autom. Aj na minimálne vzdialenosti. Buď sa cítil unavený, alebo nevládal.
Aký bol ďalší postup potom čo mu diagnostikovali IPF?
Otec sa dostal na liečenie do nemocnice vo Vyšných Hágoch. Tam mu urobili ešte podrobnejšie vyšetrenia a diagnózu potvrdili, čiže odtiaľ sa vrátil s komplet diagnózou na papieri. Nasadili mu nejakú kombináciu liekov, ale názvy vám už neviem povedať – boli tam určite kortikoidy a niečo na vykašliavanie. Potom chodieval pravidelne do Vyšných Hágov na takéto kontroly, pobyty. Dostával infúzie a kyslíkovú terapiu. Mimo to dosť často bral aj antibiotiká, pretože pri minimálnom prechladnutí hneď bojoval s teplotami. Našťastie bol sledovaný a lekári to vždy vedeli nejak eliminovať.
V Hágoch ho mala pani doktorka Diabolková a pani primárka Bučeková a musím povedať, že s takým skvelým prístupom som sa naozaj nestretla. Pretože pre porovnatie tu u nás v Lučenci na infekčnom v okresnej nemocnici sa on veľmi trápil. Možno niekto má inú skúsenosť, ale my sme zažili príšerný prístup, o tom škoda aj hovoriť, z nášho pohľadu nekompetentní ľudia, proste hrozné niečo.
Naozaj? V čom bol teda hlavný rozdiel?
Našťastie v Hágoch sa mu dostalo starostlivosti na úrovni. Aj s nami, rodinnými príslušníkmi, sa pani doktorky tam bavili veľmi otvorene a na rovinu. Čo veľmi oceňujem je, že aj k otcovi bola pani doktorka úprimná - podala mu informácie , tie, čo musela, ale neviem, doteraz som si nie istá, ale asi mu úplne celú pravdu nepovedala. Pretože on sa proste držal, neopúšťal sa a fungoval úplne normálne. Asi vedel veľa, ale zároveň nevedel, aké je to až vážne.
Dostal kyslíkovú terapiu aj na doma?
Na doma kyslík nemal. Ale asi tak v máji 2020 mal také posledné preliečenie v Hágoch asi na 2 mesiace a nemal veľmi dobré výsledky. Boli sme ho aj pozrieť a po rozhovore s lekármi bol záver taký, že bude potrebovať kyslíkový prístroj.
Ale ešte predtým bolo treba ísť na 2 týždne do Banskej Bystrice, aby ho na ten prístroj nastavili. Pretože to asi nie je také ľahké, že to človeku dajú do ruky a ide domov len tak. No ale keď sa to dozvedel otec, tak ani počuť, že to neexistuje, aby on bol na kyslíku a že žiadna Banská Bystrica sa konať nebude.
Ako to teda dopadlo?
A tak si ho v tých Hágoch nechali ešte ďalšie dva týždne a neviem akým zázrakom, ale prišiel domov bez kyslíka. To bolo začiatkom júla 2020. Povedal len, že mu zmenili liečbu. No a prebehli mesiace a začiatkom decembra mal ísť opäť na obvyklú kontrolu do Hágov. Tak sa prichystal, zbalil, ale keďže bolo obdobie Covid-19, deň pred nástupom mu prišla sms, že nemajú preňho miesto a že nastúpi na liečenie až po sviatkoch. Asi to bolo aj u nich v Hágoch vážne.
Všetko sa zdalo byť v poriadku. Ešte pred Vianocami ma bol autom vyzdvihnúť v práci, kde sme mali natajňáša v úzkom kruhu malý večierok, lebo veď vtedy sa to moc nemohlo a ponáhľal sa domov. Povedal, že všetko vybavil, aj darčeky už má, chvíľu u nás posedel a šiel domov.
V sobotu sa už s mamou neozývali a potom keď som s mamou hovorila neskôr naznačila, že otec je nejaký „na figu“ a že má teplotu. A tak sme išli na urgentný príjem, lebo veď bola doba kovidová a báli sme sa. V nemocnici boli všetci v skafandroch, otestovali ho no Covid nemal. Ale aj tak ho prijali na infekčné, lebo už nevládal dýchať, aj respirátor mu priťažil a dali mu antibiotká, infúzie, všetko možné. Nechcel tam ostať. Zrazu si pýtal aj sám domov kyslík, ale presvedčili sme ho, aby ostal v nemocnici pod dohľadom, že keď zaberú antibiotiká, že sa vráti domov. No, už sa nevrátil.
A to ešte tri dni pred hospitalizáciou vybehol aj s kamarátmi na pivo, ale museli byť kvôli opatreniam vonku. A asi tam aj prechladol a tie pľúca on mal už veľmi náchylné a infekcie. Mama ho potom ešte do telefónu v nemocnici stihla vyhrešiť, či mu toto bolo treba. No ale veď on ešte aj pred Vianocami okolo toho 18. decembra so mnou chodil po nákupoch.
Vedeli ste o ňom niečo? Predsalen si všetci pamätáme, že návštevy boli vtedy zakázané a nemocnice plné, lekári preťažení...
Na infekčnom sa trápil 2 týždne a to boli najhoršie časy, aké sme mohli prežiť – bez kontaktu, bez informácií. Veľmi ťažko rozprával aj do telefónu – cez masku, cez kyslík, potom už sme komunikovali iba cez sestričku. Samozrejme pravdepodobne ani moc nejedol. To oddelenie bolo rozdelené na kovidových a nekovidových pacientov, ale ani k nemu – nekovidovému - nás nepustili. My sme malé mesto a všetci sa poznáme, ale v tých časoch boli všetci vyčerpaní, bolo to náročné a nikto z personálu nebol ochotný nám nič povedať. Otec zomrel 4. januára 2021.
Stihli ste sa ešte počuť? Rozlúčiť?
Pamätám si náš posledný telefonát v nedeľu večer. Zdalo sa mi, že sa mu poľavilo. Prosil ma, aby som mu vybavila prevoz do Hágov, tešila som sa, že už tak lepšie komunikoval. Sľúbila som mu, že hneď ráno zavolám. Ale v pondelok skoro ráno mi zvonil telefón a už keď som videla pevnú linku, vedela som, že je zle. Odišiel.
Ale som rada, že sa ešte stihol rozlúčiť, že sme sa počuli. On sa s nami lúčil vlastne už počas Vianočnej večere, keď sme mu zavolali do nemocnice od štedrovečerného stola. Vraveli sme mu, nech neblázni a nestraší nás, ale on mi chcel ešte všetko nadiktovať – PIN od účtu, telefónu, kde sú doklady od auta, vkladné knižky, všetko toto mi ešte chcel povedať. Dokonca bol naštvaný, lebo som mu cez tú kyslíkovú masku nerozumela.
Keď som potom otvorila úložné priestory, ostala som dojatá. Všetko mal dokonale zorganizované, pripravené a uložené v takých umelohmotných boxoch podľa abecedcy. Poistky, auto, byt, dom.... On rátal so všetkým, ale viete čo ma najviac upokojuje? Že sa aj tak neopustil, že sa snažil do poslednej chvíle fungovať úplne normálne, aby nikomu nebol na obtiaž. A ani nebol.
Ešte v novembri ma viezol na Dušičky na cintorín do Liptovského Mikuláša, odkiaľ pochádzal a vtedy mi povedal takú vec, že: „Ale tu, tu budem pochovaný.“ Lebo presne oproti chalupe – rodičovskému domu je cintorín. Ešte mi aj ukázal kde. Podpichla som ho: „Ale čo je tebe zle z týchto Dušičiek oci?“ Lebo on bol taký srandista. A on mi s humorom ale aj vážne odpovedal: „Ale toto ti vravím, toto si zapamätaj!“ Tak hovorím: „No dobre oci, však potom poriešime.“ A aj tam je. To mu bolo splnené.
Pochovali ste ho teda tam, kde si prial. Ale čo pohreb v tých časoch?
No a pohreb... to vám ani nemusím hovoriť. Šesť ľudí na pohrebe, mestskí policajti vonku, ale keďže otca poznali - veď občas aj spolupracovali pri požiaroch - dovolili ešte ale dvadsiatim kolegom stáť vonku. No a ani kar nemohol byť, nič. Celú tu oficiálnu časť aj s účasťou rodiny sme mali až v máji, keď sa uvoľnili opatrenia.
Ako dlho teda otec s touto diagnózou ešte vlastne žil?
Odkedy mu to diagnostikovali žil ešte štyri a pol roka. Vtedy sa aj lekárka čudovala, keď tvrdil, že nemá žiadne veľké potiaže, lebo stav jeho pľúc už nebol veľmi dobrý a to, ako on fungoval nesedelo s tým, čo videli na výsledkoch vyšetrení. Neskúšali mu už myslím nasadiť ani tú inovatívnu liečbu, asi vzhľadom na vek a štádium. Viem, že bol zaradený v nejakej štatistike, ale neviem bližšie v akej. Viem, že ho v tých Hágoch evidovali a sledovali. Veľmi opatrne nám aj naznačili, s akým časovým rámcom ešte môžeme zhruba počítať a netajili nám, že to už nie je v dobrom stave, ale viete, internet je všemocný. Hneď sme pogooglili a vedeli sme.
Viem, len že raz som si uvedomila, aké je to vážne, keď sa raz dole na chalupe, ktorú máme zase na juhu, strašne zadýchal keď vyzdvihoval z pivnice invalidný vozík pre nášho známeho. To bola preňho nadľudská námaha. Ale po pár minútach sa to zas ukľudnilo a fugoval ďalej normálne. Ale viem, že vtedy ma to veľmi zarazilo. Takého zadýchaného som ho ešte nevidela.
Najlepšie bol na tom vždy po pobyte v Hágoch. Oni ho tam vždy dali tak do poriadku. Som im doteraz vďačná. A aj on tam rád chodil. Poznali sa tam. Ešte v januári mu volal kamarát odtiaľ že kde je, že mal nastúpiť na liečenie a že ho čaká a nevie sa mu dovolať.
Viem že tam chodili cvičiť – lebo to vždy ofrfľal, nemal to rád, ale naučili ho tam dychové cvičenia - ako to udýchať a aj ako zvládať kašeľ keď dlhšie trvá. No robilo mu to dobre. Tá jeho dravost do života a nepoddajnosť ho držali. To že on sa nevzdal. Aj tam sa vybral cez celú chodbu na WC, aj keď to mali zakázané, lebo jednoducho nechcel používať TÚ stoličku. Nie a basta. Rád chodil a veľa času trávil aj v Kvačianskej doline, tam mal tiež takú komunitu a dobre sa mu tam dýchalo.
Pani Mariana, čo by ste odkázala na záver ostatným pacientom?
Že im prajem všetko dobré a že základ je to, aby sa nevzdávali. Keď to nevzdal on vo svojom veku, aj keď to nebolo jednoduché a malo to mnohé obmedzenia, stále mohol byť pre rodinu užitočný. Až do konca bol aktívny dôchodca.
Ďakujeme veľmi pekne za rozhovor.