Toto je príbeh mladej ženy, športovkyne, ktorá si užívala život so všetkým, čo k jej veku pátrí – štúdium na hotelovej akadémii, množstvo aktivít, pretože táto osoba je živé striebro. K tomu sem tam zábava, párty, koncert a klasická študentská životospráva... pred skúškami občas energeťák, sem tam aj cigaretka.
Jedného dňa sa ale všetko zmenilo. Po koncerte, kam odviezla aj svojich kamarátov, sa naraz dostavilo totálne vyčerpanie. Zrazu nerozumela ľuďom na obrazovke televízie a ani sama zo seba nevedela dostať súvislé slovo. Zľaknutá sa domotkala za bratom a snažila sa mu povedať, že sa niečo deje. Našťastie tento stav po chvíli odznel, pre istotu sa ale aj tak sa rozhodla ísť ku lekárovi. Ten situáciu po množstve otázok uzavrel tak, že telo je pravdepodobne len vyčerpané, ale odporučil pre istotu navštíviť aj pneumológa. A tak išla. Poslali ju na röntgen, z röntgenu na CT a veci zrazu dostali rýchly spád.
Zuzana už tušila, že sa niečo deje. Hoci dovtedy nemala problém s dýchaním a vládala rovnako ako jej rovesníci (a dodnes prekvapivo vládze viac, ako niektorí z nich) zo sledu udalostí vycítila, že s jej pľúcami to asi nebude najlepšie.
Výsledky CT-čka jej v tom roku 2013 oznámil mladý doktor, ktorý, hoci už podobné diagnózy videl, v Zuzkinom prípade ho prekvapil jej mladý vek. 21 rokov. Pľúca však mala ako 80 ročný človek. Veľa cýst a už aj jazvového tkaniva. Následne ju jej pneumologička v priebehu týždňa poslala rovno do NÚTPCH a HCH Vyšné Hágy (Národný ústav tuberkulózy, pľúcnych chorôb a hrudníkovej chirurgie). Tam sa jej s údivom pýtali, čo tam robí, pretože ich typický pacient vyzerá úplne inak a rozhodne „nepobehuje“ s takou energiou a dychom. Absolvovala všetky štandardné vyšetrenia: spirometriu, difúziu, bicykel. Všetko bolo až nad rámec dobré a preto im nešlo do hlavy, že jej pľúca vyzerajú na CT tak hrozivo. Rozhodli sa vyskúšať ešte bronchoskopiu. Aj tá vyšla dobre.
Neskôr za ňou prišiel vtedajší pán primár povedal, že už iba biopsia by mohla odhaliť, čo sa vlastne s jej pľúcami deje. A tak Zuzana napísala otcovi a rodine, ktorá pri nej pevne stála, aby poradili - ísť, či neísť? Pretože tento zákrok má tiež svoje riziká. Hovoriť do telefónu nedokázala - zvieralo jej hrdlo a von sa drala frustrácia a plač. Veď počas mesiaca sa jej život obrátil naruby bez toho, aby niečo cítila a začal pripomínať jeden veľmi zlý sen. Spolu s rodinou nakoniec rozhodli, že to skúsi a to aj preto, že po mesiaci pobytu v Hágoch a všetkých tých vyšetreniach túžila ísť domov. Musela počkať ešte ďalších pár dní na konzílium, keď jej niektorý z doktorov prišiel oznámiť, že jej diagnóza znie pľúcna fibróza, ale že ešte nevedia, aká formu.
A tak mu hovorí: „Dobre, a už môžem teda ísť domov?“ A on na to že nie, nemôže. Že jej ešte musia nastaviť liečbu – prednizon (kortikoidy), ktoré jej neskôr spôsobili problém s kolenami. Povedal aj, že má pľúca plné cýst, niektoré naplnené vzduchom, iné tekutinou a že ich je toľko, že ich ani nemôžu odstrániť, lebo by jej tam nezostalo takmer žiadne tkanivo. Okrem toho je tkanivo v pľúcach už aj zjazvené, čo znamená, že nefunguje plnohodnotne.
Zuzkiným rodičom naznačili, že ju čakajú asi už len 3 mesiace života, že tu už nič nepomôže. Samozrejme to bol veľmi krutý šok a nestráviteľná informácia pre všetkých, hlavne Zuzkin otec to niesol veľmi ťažko. Ale konečne išla domov. Kortikoidy jej však naozaj spôsobovali množstvo nepríjemných vedľajších problémov – vracanie, chudnutie, zalievala ju voda, mala problémy s kolenami – a tak jej dávku postupne znižovali. A tak to chvíľu išlo ďalej, ibaže Zuzaninej pneumologičke aj s manželom pneumológom jej stav nedal spávať. Vybavili jej ešte vyšetrenie u ďalšieho pľúcneho lekára v Nitre.
Bol neskutočne ľudský a milý, Zuzke sa venoval asi hodinu a pol a ona priznáva, že presne takto by si bola priala, aby sa s ňou a s jej rodinou niekto rozprával už vtedy v Hágoch. Ona aj jej rodičia totiž žili v presvedčení, že Zuzke naozaj ostávajú 3 mesiace života a nie je nič, čo by sa s tým dalo robiť. Ani pneumológ v Nitre však nevedel určiť presnú diagnózu. Všetko poslal ešte istej pani docentke do Prahy, ktorá uznávanou odborníčkou aj za hranicami našich republík. Tá konečne vyslovila diagnózu - histiocystóza z Langerhansových buniek. Potom Zuzke zakázali robiť v podstate úplne všetko, ale ona vzhľadom k svojej neposednej povahe aj naďalej všetko robila, dokonca aj behávala.
V 2019 dostala po prvýkrát spontánny pneumotrax, pri ktorom sa doslova prederavia pľúca. Spočiatku o tom ani nevedela - pri behaní ju začalo zvláštne pichať na pľúcach, ale s námahou sa stav pocitovo zlepšil. Večer sa jej dokonce zazdalo, že jej v hrudi akoby šušťalo a už hovorila aj mame, u ktorej bola práve na návšteve a prepísať auto, že niečo ozaj nie je dobre, že má bolesť ako vtedy po biopsii. Dohodla sa narýchlo s lekárkou, že jej ešte v ten deň urobia röntgen pľúc.
Následne museli ísť hneď sanitkou do nemocnice v Košiciach, pretože pani doktorka si chcela overiť s pneumológom či to, čo videla je naozaj to, čo si myslí. Zuzka mala celú ľavú stranu pľúc spadnutú a lekár v Košiciach skonštatoval, že pri jej diagnóze je to normálne. Zuzka však bola vystrašená a v šoku, pre ňu to bolo prvý krát...
V nemocnici už nevedela ani zdvihnúť ľavú ruku, bola slabá, ale stále nejak dýchala. Ostala tam mesiac. Našťastie Zuzkina pneumologička zavolala na oddelenie v Košiciach, kde Zuzka ležala a vysvetlila lekárom špecifiká jej diagnózy, čím jej pravdepodobne zachránila život. Pretože keby ju chceli operovať podľa štandardných postupov, mohli spustiť nepredvídateľný sled udalostí, ktorý by mohol skončiť aj fatálne. Z JIS-ky ju preložili po dvoch dňoch na hrudníkovú chirurgiu. Ešte pár dní čakali, či je všetko v poriadku, kým ju konečne pustili z nemocnice. Bola oslabená, lebo v nemocnici väčšinu času iba ležala a každý nádych ju kvôli vývodom bolel.
Lekári hovoria, že keď je diera v pľúcach do dva a pol centimetra môže sa aj sama stiahnuť. Napriek tomu jej laparoskopicky na postihnutom ľavom pľúcnom laloku urobili zákrok, ktorý Zuzka nevie presne pomenovať, ale ktorý mal zaceliť dieru, ktorá vznikla po prasknutí cysty.
Zuzka mala potom pneumotrax ešte raz, rovno utekala do nemocnice, pretože bolesti boli opäť typické pre tento stav - bolesti v rebrách, v ľavej lopatke a vystreľovali do ramena. Druhý krát bol nález menší – do 2,5 cm, takže ju nehospitalizovali. Postup bol však opäť röntgen, CT a potom to prešlo. Každé 2 dni chodila na röntgen, aby bol jej stav pod kontrolou.
„Každý berie dýchanie ako niečo obyčajné, samozrejmosť. Ale môcť sa nadýchnuť bez bolesti je dar.“ hovorí Zuzana. „Aj cez pandémiu Covid 19 som si hovorila, že snáď si ľudia konečne uvedomia, čo je dôležité – čas s rodinou a môcť sa zhlboka nadýchuť.“
V 2019 jej schválili liečenie, pretože ľavá ruka a lopatka boli stále ochabnuté a v lopatke sa navyše vytvoril spazmus. Jednoducho nevedela poriadne fungovať.
Popritom skúšala všetko možné, vrátane vnútorného užívania kyseliny hyalurónovej, pretože podľa známej dermatologičky, ktorú sledovala, tá ide v tele všade tam, kde ju treba. K tomu kolageńové soláriá, kyslík.
A tak neskôr odcestovala na liečenie do Tatranskej polianky a tam, čo čert nechcel, hoci to vôbec nepociťovala, kyslík v krvi jej namerali iba 86%. Bol tam starší, skúsený pán doktor, odborník s dlhoročnou praxou v rôznych pneumologických zariadeniach, ktorý mal povesť neprístupného lekára. Ale so Zuzkou komunikoval veľmi príjemne, akoby vedel, čím všetkým si už prešla. Rozprávali sa aj o strave a aj o iných oblastiach životosprávy a hľadali spolu možnú príčinu Zuzkinej diagnózy.
Bol to taktiež prvý doktor, ktorý schvaľoval jej večný pohyb. Doslova jej povedal, že keby sa nebola hýbala tak, ako sa hýbe, tak už by iba ležala. Jednoducho mal úplne iný uhol pohľadu, než ostatní lekári. Povzbudil ju aj k tomu, aby si domov kúpila kyslíkový prístroj. Taktiež jej odporučil navštíviť lekárku, ktorú videl v odbornom video seminári, prístupnom iba lekárom a ktorá prednášala na tému vplyvu stravy na iné diagnózy. Zuzka ju neskôr vyhľadala a tá ju vďaka jej vzácnej diagnóze, s ktorou sa niektorí lekári nestretnú za celú prax, prijala.
Po alergo-imunologických vyšetreniach jej zistili nedostatok železa, alergie na potraviny a množstvo intolerancií. Železo pomáha distribuovať kyslík v organizme a rôzne alergie a intolerancie sa môžu prejaviť aj tvorbou cýst a nielen na koži, ale práve vnútorne.
Zuzka spomína, že si na určenej diéte a stravovacích obmedzeniach následne dala naozaj veľmi záležať. Začala cvičiť aj čikung a zaujímať sa aj o alternatívnu medicínu. V Tatranskej polianke na liečení jej ukázali aj „a capellu“ – dýchaciu pomôcku, do ktorej sa fúka a je to podľa Zuzky geniálna vec. Je odstupňovaná farbami od najľahšej po najťažšiu. Vydáva zvuk a simuluje napr. chôdzu do kopca. Používajú ju aj športovci, pretože úrovne záťaže sa na nej dajú nastaviť a vie pri dýchaní simulovať väčšiu námahu. S touto pomôckou sa teda pľúca „trénujú“.
Zuzana zistila, že pľúca sa môžu aj unaviť a keď sa to stane, už je neskoro. Zuzke sa na liečení stalo, že bola po 20 km túre naozaj vyšťavená. V končatinách cítila mravčenie, bola celá červená a necítila sa dobre. Lekári jej povedali, že jej telo sa príliš prekysličilo a že ani to niekedy nie je dobre. Treba nájsť tú správnu medzu. Že niekedy menej je viac, pretože pľúca nebolia, až keď je už zle.
Fyzioterapeuti v Polianke všeobecne Zuzke podľa jej vlastných slov veľmi pomohli a mnohé veci vyjasnili. Od dôležitosti spevnenia svalstva v jej ľavej citlivej strane hrude až po správnu chôdzu, ktorá dokáže predchádzať ďalším komplikáciám.
Od začiatku by bola potrebovala presne toto, čo jej dali Polianky – nasmerovať na iných odborníkov a na všetko, čím by si dokázala akokoľvek pomôcť. Sama hovorí že ak človek chce, dá mu to tam hrozne veľa. Naučia ho, ako si skutočne môže pomôcť sám.
Bohužiaľ ani poisťovne jej nepreplatia vôbec nič. Vraj ak vedecky nie je dokázané, že je to pre danú diagnózu nevyhnutné, márna snaha. A Zuzkina diagnóza je tak ojedinelá, že na ňu skutočne neexistuje veľa výskumov. A tak si aj kyslíkový prístroj musela zadovážiť na vlastné náklady sama a aj liečenie jej vybavil – toto je Zuzkina ďalšia trpká skúsenosť – až je známy kamarát. Bez známostí by sa tam nedostala a to sa jej vôbec nepáči. Takto by to nemalo byť. Ale keďže jej naozaj nikto v tej zúfalej situácii nepomohol, nič nedal, túto pomoc prijala s obrovskou vďačnosťou. Od cesty do Nitry si všetko platila sama s pomocou rodičov. Pomôcky, výživové doplnky to všetko by dodnes nemala, keby čakala na podporu z poisťovne.
Jeden lekár ju dokonca povzbudil, aby začala rozmýšľať o transplantácii pľúc. Najprv sa pri tejto informácii zrútila, potom začala zisťovať. Ibaže na takýto zákrok zatiaľ Zuzka funguje príliš dobre.
Pani doktorka z Prahy napísala mail, že novú, inovatívnu liečbu tiež nebude zatiaľ možné indikovať, preťože sa Zuzka funkčne nezhoršuje, takže ani toto bohužiaľ nie je pre ňu možnosť.
Už mala dokonca obdobie, keď „sekla“ so všetkými lekármi, pretože všade, kam prišla sa jej pýtali, či vykašliava krv a ako to, že ešte chodí. Proste neustále ju uvrhovali do pochybností o sebe samej a o jej tele a pocitoch v ňom. Ich poznámky ju iba uvrhávali do prílišného premýšľania a depresií a často sa preto cítila stratená – jednoducho ju to neskutočne psychicky vyčerpávalo. Ale tým, že sama takmer žadne komplikácie nepociťovala, nebola vlastne väčšinou ani nútená niečo ďalej s lekármi riešiť. Vie však, že časom bude na tento vlak musieť opäť nastúpiť.
Zuzka sa ďalej snaží prevziať zodpovednosť za svoje zdravie aj do svojich rúk, zároveň hľadá odpovede aj u lekárov a odborníkov. Hľadá, pátra, číta, učí sa o svojom tele a o tom, čo mu robí dobre a čo nie. Je tu. Od roku 2013, kedy počula, že má už len 3 mesiace života ubehlo 10 rokov, počas ktorých si vychutnávala každý deň, akoby mohol byť posledný. Berie to ako dar. Čo bude ďalej nevie, ale dúfa, že jej chuť žiť, dýchať a bojovať ju povedie.
Ďakujeme, že sa s nami podelila o svoj príbeh, ktorý určite bude inšpiráciou pre ostatných pacientov. Prajeme jej veľa šťastia, síl a hlbokých nádychov. Taktiež veľa času s jej úžasnou podporujúcou rodinou a priateľmi. Prajeme jej a aj ostatným pacientom, aby bol aj náš zdravotný systém voči nim ústretovejší a poisťovne ochotnejšie pomôcť v ich ťažkých skúškach. Človek to asi úplne nepochopí, kým sám sám nezažije absurditu takejto situácie, keď dlhé roky platí zdravotné poistenie, ale nakoniec sa nedočká pomoci, pretože jeho choroba je „ojedinelá“.
Hľadáme aj vaše príbehy, milí pacienti. Podeľte sa o ne s nami.