Môžem mať pľúcnu fibrózu?
Otázky, ktoré sa môžete spýtať Vášho lekára
Mať diagnózu pľúcnej fibrózy (PF) Vám môže zmeniť život od základov. Dôležité je ale si uvedomiť, že v tom nie ste sami. So správnou podporou, môžete pokračovať v bežných veciach, ktoré si ceníte najviac.
Je dôležité porozprávať sa s odborníkom o akýchkoľvek obavách, ktoré môžete mať, pretože včasná a presná diagnostika pľúcnej fibrózy a rýchle začatie správnej liečby môže spomaliť progresiu ochorenia.1
Neváhajte a nebojte sa dávať otázky, aby ste sa dozvedeli čo najviac o ochorení a o tom, čo všetko môžete urobiť, aby ste sa cítili lepšie. Nájdite lekára, ktorý bude Vašim partnerom, s ktorým sa cítite dobre, ktorý si nájde čas, aby si vypočul vaše obavy.
Nižšie je uvedený zoznam otázok, ktoré vám môžu pomôcť pripraviť sa na ďalšie stretnutie so špecialistom. Vezmite si ich so sebou a použite ich ako sprievodcu, ktorý vám pomôže vo vašich diskusiách.
Pred diagnózou:
- Trpím niektorým z príznakov, ktoré by zodpovedali pľúcnej fibróze (PF)?
- Aké sú príčiny PF?
- Spĺňam niektorý z rizikových faktorov, ktorý by mohol zvýšiť šancu diagnózy PF?
- Aké vyšetrenia podstúpim aby som zistil či trpím PF?
- Kedy budem vedieť výsledky?
Uistite sa, že ste informovali svojho lekára o akýchkoľvek zmenách v tom, ako aktívny môžete byť, alebo o akýchkoľvek zmenách vo svojich príznakoch alebo životnom štýle, ako aj o účinkoch akýchkoľvek liekov, ktoré ste užívali, pretože Vášmu lekárovi to môže pomôcť správne vyhodnotiť diagnózu
Po diagnostikovaní ochorenia:
- Aká je moja konkrétna diagnóza a čo to pre mňa znamená?
- Čo je pľúcna fibróza?
- Aký pokročilý je môj stav?
- Bude moja choroba postupovať a aké sú príznaky, aby som ich vedel rozpoznať?
- Čo môžem urobiť, aby som zvládal kašeľ/dýchavičnosť/únavu alebo iné príznaky?
- Aké možnosti liečby sú k dispozícii?
- Existujú nejaké možnosti zmeny životného štýlu, ktoré môžem urobiť, aby som sa cítil lepšie?
- Mám kontaktovať svojho lekára, ak si všimnem nový príznak alebo akékoľvek zmeny v mojich príznakoch?
- Aké podporné možnosti sú dostupné a sú k dispozícii? Existuje združenie pacientov alebo skupina na podporu pacientov, na ktorú sa môžem obrátiť?
- Mám príznaky starchu, úzkosti/depresie. Kde môžem získať psychologickú podporu?
- Musím o svojom stave informovať svoju rodinu alebo niekoho iného?
- Ako vysvetlím ostatným čo je pľúcna fibróza?
- Ako často budem musieť navštevovať lekára?
- S kým môžem riešiť bežné problémy ak nedokážem zvládnuť svoje príznaky?
- Aké komplikácie môžem v budúcnosti zažiť?
- Je niečo, čo si musím naplánovať do budúcna?
Užitočné rady:
- Neexistujú žiadne hlúpe otázky.
Požiadajte svojho lekára, aby Vám vysvetlil všetko, čomu nerozumiete, aj keď to bude musieť zopakovať viac ako raz.
- Príprava je kľúčová
Pred stretnutím si urobte prieskum, pretože vám to pomôže viesť konštruktívnejšiu diskusiu
- Buďte úprimný
Nebojte sa rozprávať o Vašich pocitoch.
- Píšte si denník
Použite ho na sledovanie príznakov a akýchkoľvek zmien, ktoré si všimnete, a vezmite si ho so sebou na stretnutie.
- Robte si poznámky
Zapíšte si odpovede na vaše otázky a akékoľvek ďalšie rady, ktoré vám dal Váš lekár, pretože Vám to pomôže zapamätať si detail Vášho rozhovoru.
- Čítajte a informujte sa
Požiadajte svojho lekára o tipy na užitočné informačné zdroje, ktoré môžete čítať a študovať, aby ste lepšie porozumeli ochoreniu, svojmu zdravotnému stavu a získavali najnovšie informácie o ochorení.
- Následná aktivita
Dodržujte rady a odporúčania svojho lekára, navštevujte ho v pravidelných dohodnutých intervaloch, aby ste sledovali a prediskutovali Váš aktuálny stav a ako sa Vám darí.
Robte si poznámky nielen pred, ale aj počas stretnutia s lekárom.
Referencie:
- Maher TM, et al. Antifibrotic therapy for idiopathic pulmonary fibrosis: time to treat. Respir Res. 2019 Sep 6;20(1):205. doi: 10.1186/s12931-019-1161-4. PMID: 31492155; PMCID: PMC6731623.